Asociaciones de asmáticos. Perspectiva europea.

Dr. Antonio Parra. Servicio de Alergología.

Hospital Juan Canalejo. A Coruña

Como consecuencia de las necesidades de pacientes con enfermedades crónicas, surgen las asociaciones de pacientes como entidades autónomas e independientes cuya función es apoyar con una única voz los intereses de los pacientes, desde el punto de vista sanitario-educacional, económico y político.

En Europa no es hasta 1956 cuando surgen las principales asociaciones de asmáticos y alérgicos y es en la década de los 80 cuando se generaliza su creación. Casi todas son ONG independientes financiadas por subvenciones y colaboraciones.

Los objetivos básicos de las asociaciones se pueden resumir en:

· Extender la educación más allá del ámbito clínico (hogar, trabajo, colegio, comunidad)

· Reforzar los mensajes de los profesionales médicos

· Todo ello de manera lingüística y cultural asequible e individualizada.

· Ayudas a pacientes asmáticos

· Elevar el conocimiento público del asma, y fomentar que esta enfermedad sea considerada como un problema de salud importante

En la actualidad existen en Europa un gran número de asociaciones, con gran diversidad en número de miembros, tipo de organización, ámbito de actuación e influencia en su entorno. Las grandes asociaciones se sitúan en los países del norte; Noruega, Suecia, Países Bajos, Reino Unido, Dinamarca… En otros países existen numerosas asociaciones independientes, de ámbito local, pobremente comunicadas, como ocurre en Bélgica y Alemania. En los del Sur, con menos tradición en asociaciones, éstas son pocas y de ámbito local, salvo Italia, donde las 26 asociaciones existentes, se han federado formando una “red de asociaciones” (Federasma) que respeta las características individuales de cada una y sirva para tener una representación única a nivel Italiano y Europeo.

En España hay muy pocas asociaciones, principalmente de ámbito local y muy poco comunicadas. Destacamos ASGA (Asociación Gallega de Asmáticos y Alérgicos), decana en España y perteneciente a la Federación Europea de Asociaciones de Alérgicos y Enfermedades de las Vías Aéreas (EFA). En los últimos años se esta haciendo un esfuerzo para formar una Federación Nacional de Asociaciones.

La fuerza y el tamaño de una organización de pacientes determina el efecto que esta pueda tener, no solo en proveer servicios para sus miembros, sino, en modificar o influir en la toma de decisiones políticas en el campo del asma. Por ello, en Europa, en el año 1991 se formó la EFA, que representa asociaciones de asmáticos, alérgicos y pacientes con EPOC, formada por 36 asociaciones, que representan a 20 países y con unos 400.000 asociados. Entre sus logros está el haber conseguido que la alergia y el asma figuren como “enfermedades sociales”, junto con otras tan importantes como el cáncer, las enfermedades CCVV, la diabetes o el SIDA y que su investigación reciba el apoyo financiero de la UE en el 6º Programa Marco de investigación de la UE.